Die InSeNSU ist eine Initiative mit dem Ziel, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Patienten, Hausärzten und Fachmedizinern zu fördern und dadurch die bestmögliche Therapie für alle vom sogenannten postoperativen Hypoparathyreoidismus Betroffenen zu erreichen. Auch für Patienten mit Hyperparathyreoidismus stellt die InSeNSU Informationen zur Verfügung.
Die InSeNSU sammelt und erstellt Materialien, die über die InSeNSU-Homepage oder gegen Erstattung von Kopier- und Versandkosten erhältlich sind. Wir bemühen uns um eine hohe Qualität der Informationen und präzise Quellenangaben. Eine Haftung für die in den Texten gemachten Aussagen übernehmen wir nicht. Daraus abgeleitete Veränderungswünsche für die individuelle Therapie sollten in keinem Fall ohne vorherige Rücksprache mit dem Hausarzt oder Facharzt realisiert werden! Detaillierte juristische Hinweise sind auf unserer Homepage zu finden und sollten in jedem Fall beachtet werden!
Die InSeNSU ist kein Verein. Die Mitgliedschaft verpflichtet nicht zu Beitragszahlungen, sie ist aber eine Anerkennung und Unterstützung für die Arbeit der InSeNSU. Die InSeNSU lebt vom Interesse der Beteiligten und dem Wunsch, einander den Rücken zu stärken für die täglichen Herausforderungen, die die Krankheit mit sich bringt. Eine effektivere Arbeit als Selbsthilfegruppe mit Gründung eines eingetragenen Vereins, Einwerbung von Fördermitteln und verstärkter Öffentlichkeitsarbeit, Medienbeiträgen usw. könnte vielleicht verwirklicht werden, wenn weitere Mitglieder bereit und in der Lage wären, dabei regelmäßig und langfristig mitzuarbeiten
Die InSeNSU wird stärker mit jedem, der der Gruppe beitritt. Obwohl die Zahl der von postoperativem Hypoparathyreoidismus Betroffenen in Deutschland auf über 10.000 geschätzt wird, wissen nur wenige darüber Bescheid. Der InSeNSU-Notfallausweis für Patienten mit Hypoparathyreoidismus und die Behandlungsempfehlungen der DGE für Ärzte sollen das ändern. Wer Mitpatienten in Wartezimmer, Kur, Klinik oder Internet trifft oder interessierte Ärzte kennt, sollte auf die InSeNSU-Informationen aufmerksam machen. Hilfreich kann dabei zusätzlich der InSeNSU-Handzettel oder der InSeNSU-Brief an den Hausarzt sein. Wer Interesse an der Gründung einer regionalen Selbsthilfegruppe hat, sollte sich mit uns in Verbindung setzen. Wir bieten dafür Unterstützung an.
Die InSeNSU kann keine Verantwortung für das Verhalten einzelner Mitglieder vor Ort übernehmen. Wer sich bei der InSeNSU anmeldet, unterschreibt aber die Verpflichtung, Angaben von Mitpatienten, insbesondere deren Telefon-Nr. und E-Mail-Adresse nicht ohne deren Einverständnis an Personen oder Einrichtungen außerhalb der Gruppe, insbesondere nicht an Firmen zu Werbezwecken weiterzugeben. Dies gebietet auch der Datenschutz. Jeder sollte im Übrigen mit anderen so fair und rücksichtsvoll umgehen, wie er selbst behandelt werden möchte. Dann können wir gemeinsam unsere Ziele erreichen.