Erstes bundesweites InSeNSU-Treffen in Hannover am 1.10.2005
Am 1. Oktober 2005 fand unser erstes bundesweites InSeNSU-Treffen in Hannover statt. 10 Frauen waren z.T. von weit her angereist.
Ich selbst habe schon seit 8 Jahren, seit meiner Schilddrüsenoperation, "Hypopara". Bisher kannte ich, trotz vielfältiger Bemühungen, nur eine Betroffene persönlich. Umso beeindruckender war es für mich, so viele "Hypoparas" auf einmal kennen zu lernen. Die Namen und Telefonnummern auf der Kontaktliste verloren ihre Anonymität, waren auf einmal Personen und Persönlichkeiten mit bewegenden Geschichten.
Wir konnten im allgemeinen Erfahrungsaustausch feststellen, dass wir sehr viele gemeinsame Erfahrungen gemacht haben, und gleichzeitig aber auch, dass die Erkrankung bei jeder einzelnen ganz individuelle Probleme und Beschwerden verursacht.
Die meisten von uns kannten das Gefühl, sich mit dieser seltenen Erkrankung recht allein gelassen zu sein. So mangelt es häufig an ärztlichem Wissen und an Verständnis für die individuelle Problematik, und man kennt niemand, der/die auch "Hypopara" hat. Die zur Verfügung stehende Behandlung - Vitamin-D-Präparate und Calcium - reicht nicht aus, um allgemeines Wohlbefinden, oder auch nur einen vorher gekannten "Normalzustand" zu erlangen. Immerhin kann man sich aber mit dieser Standardtherapie "über Wasser halten" und das Risiko von Tetanien, Krämpfen und Muskelbeschwerden in Grenzen halten. Jedoch können zahlreiche Probleme, wie Nierenerkrankungen, Verkalkungen verschiedener Organe, Übelkeit, Durchfälle usw. dabei auftreten. Neuere Ansätze, wie die Transplantation mikroverkapselten Nebenschilddrüsengewebes oder die subkutane Injektion von Parathormon sind noch nicht ausreichend entwickelt, um Erfolg versprechend eingesetzt zu werden, es handelt sich allemal um mutige Versuche einzelner, die damit auch das Risiko unerforschter Nebenwirkungen in der Regel selbst zu tragen haben.
Von allen wurde das außergewöhnlich große Engagement von Frauke Sieger gewürdigt, die uns das Treffen überhaupt erst ermöglicht hat. Die InSeNSU-Seite im Internet findet immer mehr Anerkennung in der Öffentlichkeit, insbesondere auch unter der Ärzteschaft. Bisher gibt es 77 InSeNSU-Mitglieder, die Zahl wächst ständig. Internationale Kontakte zu Selbsthilfenetzen in den USA und Großbritannien wurden hergestellt und versprechen eine internationale Zusammenarbeit.
So konnten wir aus dem Treffen auch das Gefühl mit nach Hause nehmen, nicht so ganz allein mit dem "Hypopara" dazustehen, und dass es möglich ist, gemeinsam etwas erreichen zu können, sei es Wissensvermittlung, Zuhören, Verstehen, aber auch als "Traumziel" vielleicht bei Wissenschaftlern und/oder Pharmafirmen das Interesse an der Forschung über Hypopara zu wecken, oder an der Weiterentwicklung neuer Behandlungsmöglichkeiten zu arbeiten.
Wir waren uns einig, dass das Treffen im nächsten Jahr eine Fortsetzung haben soll, ich werde gern auch wieder dabei sein.
Ich möchte noch mal allen Frauen danken, die zu dem Treffen in Hannover gekommen sind. Eure Offenheit, eure Erfahrungen und euer Wissen haben mich sehr bereichert, mir Kraft gegeben, mein Leben mit Hypopara zu leben, und Mut gemacht, mich weiterhin für unsere Belange zu engagieren.
Mein Wunsch ist es, eine regionale (InSeNSU-)Selbsthilfegruppe zu gründen, weil es nach dem Prinzip der "räumlichen Nähe" mit weniger Aufwand möglich ist, sich treffen zu können, und so auch Themen, die uns hier vor Ort betreffen, mit einbezogen werden können. Ich wohne in der Pfalz (Speyer), und möchte alle im Umkreis von ca. 150 km dazu einladen, sich bei mir zu melden, um ein regionales Treffen organisieren zu können.
Ingrid Kirschner
kirschner@insensu.de