Da es bislang nicht gelungen ist, einen Verein zu gründen, gab es im Jahr 2009 keinen InSeNSU-Rundbrief in gewohnter Form. Außerdem fand das alljährliche InSeNSU-Bundestreffen in Hannover nicht statt.
Stattdessen lud der Verein OHNE SCHILDDRÜSE LEBEN e.V. zum großen Herbsttreffen 2009 nach Hannover ein und die InSeNSU beteiligte sich an der Organisation. InSeNSU-Mitglieder waren willkommen.
Das Programm für das Treffen findet man hier: http://www.sd-krebs.de/pdf/hannover-20090925.pdf. Neben vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch gab es auch einen ärztlichen Vortrag zum Thema Hypoparathyreoidismus, den Herr Prof. Hehrmann (ehemals Diakonie-Klinik Stuttgart, jetzt Endokrinologikum Hannover) hielt.
Bericht vom vierten bundesweiten InSeNSU-Treffen
Am Samstag den 20. September 2008 fand das vierte InSeNSU Bundestreffen statt. Anders als bei den vorigen Treffen gab es um 14:15 zunächst einen Vortrag über die aktuelle Lage und mögliche Zukunftsperspektiven der InSeNSU.
Mit über 200 Mitgliedern und einer immer weiter wachsenden Zahl an Patienten und Aufgaben ist die InSeNSU-Arbeit für eine Person allein nicht mehr zu schaffen. Es ist deshalb zu überlegen, ob das Problem durch die Gründung eines eingetragenen Vereines zu lösen ist.
Ohne den offiziellen Rahmen eines Vereines oder Verbandes kann man schwer Finanzmittel einwerben und auch nicht so gut als Gruppe eigene Anliegen vertreten. Eine Interessenvertretung gegenüber den anderen Akteuren im Gesundheitssystem wie etwa Ärzten, Kliniken, Pharma-Industrie, Krankenkassen und Politik ist aber heute wichtiger den je.
InSeNSU-Mitglied Dieter Krogh aus Hamburg hat sich dankenswerter Weise bereit erklärt, das Projekt Vereinsgründung federführend in Angriff zu nehmen. Er informierte die Teilnehmer des Treffens über die rechtlichen Voraussetzungen für die Gründung eines Vereines und bereits erfolgte Vorarbeiten wie einen Satzungsentwurf und die Suche nach Mitgliedern, die sich zur Mitarbeit im Vorstand bereit erklären. Es gab erfreulicher Weise sofort weitere Ideen und Unterstützungsangebote aus dem Zuhörer-Kreis.
Ebenfalls sehr erfreulich ist die schon lange bestehende gute Zusammenarbeit der InSeNSU mit dem Verein Ohne Schilddrüse leben e.V., der im Internet ein Diskussionsforum für Schilddrüsenpatienten betreibt. Hier finden InSeNSU-Mitglieder Mitpatienten zum schriftlichen Erfahrungsaustausch, der im Bereich Nebenschilddrüsenunterfunktion auch direkt von der InSeNSU betreut wird.
Der Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. hat außerdem eine gedruckte Version des InSeNSU-Notfallausweises herausgebracht und an viele Ärzte und Kliniken im Bundesgebiet Musterexemplare versandt. Der farbig gedruckte Ausweis, der auch an alle Teilnehmer des Treffens verteilt wurde, wird noch besser angenommen als die einfache Internet-Version.
Das Treffen in Hannover wurde nach der Kaffeepause mit dem Erfahrungsaustausch in kleinen Gruppen fortgesetzt. Diese Gruppenarbeit ersetzte die bislang praktizierte Vorstellung jedes Einzelnen in großer Runde und wurde durchweg als sehr hilfreich und besser als die alte Variante beurteilt.
Wie immer klang das Treffen mit einem gemütlichen Abendessen im Restaurant aus.
Bericht vom ersten bundesweiten InSeNSU-Treffen in Hannover am 1.10.2005
Bericht vom zweiten bundesweiten InSeNSU-Treffen in Hannover am 30.09.2006
Bericht vom dritten bundesweiten InSeNSU-Treffen in Hannover am 29.09.2007
Diese Seite soll als Plattform für die InSeNSU-Mitglieder dienen, die InSeNSU-Regionalgruppen gründen und Gruppentreffen organisieren möchten. Sie können hier Termine und Berichte von Treffen veröffentlichen, die für andere von Interesse sind. Wer etwas veröffentlichen möchte, schickt seinen Beitrag an treffen@insensu.de
Regionalgruppe Raum Frankfurt:
Weitere Treffen der Regionalgruppe für den Frankfurter Raum sind geplant. Näheres erfahren Sie bei Sandra Düvel (sduevel@insensu.de).