Die Gründung eines eingetragenen Vereines InSeNSU e.V. ist derzeit noch schwierig, weil die Mitglieder zu weit voneinander entfernt wohnen und für Reisen oft zu krank sind. Ohne Vereinsstatus gibt es aber auch keine Fördermittel von Krankenkassen etc.
Da Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion für die Pharma-Industrie offenbar keine interessante Zielgruppe sind, gibt es von dieser Seite kein Sponsoring-Angebot.
So werden die Kosten für die Internetpräsenz, Literatur, Reisen zu Tagungen, etc. komplett von der Gründerin der Initiative privat getragen. Lediglich Kopier- und Portokosten werden in gewissem Umfang von den Mitgliedern erstattet (siehe Formulare).