Vom 25.-27.09.2009 fand in Hannover das Herbsttreffen des Vereins OHNE SCHILDDRÜSE LEBEN e.V. statt. Die InSeNSU beteiligte sich an der Organisation und veranstaltete in diesem Jahr kein eigenes Treffen. Ausführliche Informationen gibt es unter InSeNSU-Treffen. Dort findet man auch aktuelle Überlegungen zur Gründung eines eingetragenen Vereines.
Am 8. August 2008 wurde der letzte InSeNSU-Rundbrief an alle InSeNSU-Mitglieder versandt.
Der InSeNSU-Rundbrief war eine Art Jahresbericht mit allgemeinen Informationen aus der Arbeit der InSeNSU.
Die von der InSeNSU geplante Befragung von InSeNSU-Mitgliedern im Rahmen einer Studie zum Hypoparathyreoidismus wird nicht stattfinden. Der ärztliche Leiter der Studie hat am 13.07.2009 mitgeteilt, dass er seine Zusammenarbeit mit der InSeNSU aus gesundheitlichen Gründen leider beenden muss.
Die Sektion „Calcium-regulierende Hormone und Knochenstoffwechsel” (CRHUKS) der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie hat eine Empfehlung zur Behandlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus auf ihrer Homepage und in ihrer Mitgliederzeitschrift (Heft 3/2007) veröffentlicht. Damit hat nun jeder Patient die Möglichkeit, seinem Hausarzt eine offizielle Information zum Thema in die Hand zu geben, die weder zu lang (keine Zeit) noch „nur von irgend so einer Gruppe aus dem Internet” ist.
Den DGE Hinweis auf die Empfehlung findet man unter http://www.endokrinologie.net/profil/gremien/sektionen/calcium/calcium.html.
Da die InSeNSU maßgeblich bei der Erstellung der Empfehlung mitgewirkt hat, steht der Text auch hier zur Verfügung.
In der Zeitschrift „MMW Fortschritte der Medizin” vom 1. Mai 2008 wurde auf die InSeNSU Homepage hingewiesen. Der Artikel „Elektrolyte: oft gemessen, wenig beachtet” von Prof. Dr. H. S. Füeßl kann von InSeNSU-Mitgliedern gegen Zusendung eines an sich selbst adressierten und mit 1,45 € frankierten DIN-A4 Umschlages plus 55 Cent Briefmarke für Kopierkosten angefordert werden.
Die Zeitschrift „Viszeralchirurgie”, die sich auch an Schilddrüsen-Chirurgen wendet, enthält in ihrer Ausgabe 3/2005 einen Artikel zum Thema "Der postoperative Hypoparathyreoidismus nach Schilddrüsenoperation - eine unterschätzte Komplikation"
Dr. Michael Hermann aus Wien (inzwischen InSeNSU-Ehrenmitglied) schreibt darin zum Thema InSeNSU:
"Dass gerade bei Patienten mit Hypoparathyreoidismus die Notwendigkeit der eingehenden und individuellen Nachbetreuung groß ist, zeigt die von einer selbst betroffenen Patientin gegründete "Interessensgemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion (INSENSU)", die mittlerweile eine wertvolle Plattform für die Betreuung der Patienten mit chronischer Hypokalzämie darstellt (http://www.insensu.de). Es wird beklagt, dass "Patienten unzureichend über ihre Erkrankung aufgeklärt werden, trotz gut eingestellter Blut-Kalzium-Werte unter Beschwerden leiden, und Hausärzte mit der Krankheit oft wenig vertraut sind, weil sie selten ist und es zu unzulänglicher oder sogar fehlerhafter Therapie kommt". INSENSU ist ein Zusammenschluss der betroffenen Patienten in einer Gruppe, die den täglichen Umgang mit der Krankheit erleichtert, indem sie "Erfahrungsaustausch untereinander ermöglicht, für besseren Informationsfluss zwischen Fachmedizinern, Hausärzten und Patienten sorgt und in Sachen Forschung für verbesserte Therapiemöglichkeiten Druck macht". ... Offensichtlich haben wir Ärzte unsere Hausaufgaben nicht gut gemacht und verabsäumt, einen adäquaten Betreuungspfad für diese Patienten zu entwerfen, Leitlinien für die Behandlung zu erstellen und diese über das Netzwerk der Nachsorge zu kommunizieren."
Der Artikel schließt mit den Worten:
"Insgesamt ist die Lebensqualität dieser Patienten hochgradig eingeschränkt. Angesichts dieser Krankheitslast besteht einmal mehr der moralische Druck für uns Chirurgen, sich bei jeder Schilddrüsenoperation dieses Problems bewusst zu sein und alle Bemühungen zur Verhütung dieser Komplikation zu unternehmen."
Ein Sonderdruck dieses Artikels kann von InSeNSU-Mitgliedern (solange der Vorrat reicht) gegen Einsendung eines an sich selbst adressierten und mit 1,45 € frankierten DIN-A4 Umschlages angefordert werden.