InSeNSU

Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und
Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion

Mitglied in der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie e.V.

 

Durch Schilddrüsen-Operationen kommt es in seltenen Fällen zur Beeinträchtigung oder Mitentfernung der Nebenschilddrüsen. Auch nach Operationen wegen Nebenschilddrüsenüberfunktion (Hyperparathyreoidismus) kann es zu einer Unterfunktion kommen. Bei Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) kommt es durch fehlendes Parathormon u.a. zu einem Calciummangel im Blut. Dieser kann sich durch Kribbeln in Armen und Beinen, unerklärliche Angstgefühle, Atemnot und Muskelkrämpfe z.B. auch in Händen und Gesicht („Karpfenmund”) bemerkbar machen. Akute Krampfanfälle (Tetanie) müssen mit einer intravenösen Gabe von Calcium behandelt werden, die Langzeittherapie erfolgt meist mit einem Vitamin-D-Präparat und Calcium als Brause-, Kau- oder Filmtablette.

Die Probleme dabei:

Was wurde bisher unternommen?

Um die Situation der Patienten, die von Nebenschilddrüsenunterfunktion betroffen sind zu verbessern, ist ein intensiver Austausch zwischen allen Beteiligten unverzichtbar. Deshalb wurde im Jahr 2004 die InSeNSU, die Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und Patienten mit NebenSchilddrüsenUnterfunktion gegründet. Erste Erfolge waren die Schaffung und Verbreitung des InSeNSU-Notfall- und Behandlungsausweises und die Herausgabe von Behandlungsempfehlungen durch die Deutsche Gesellschaft für Endokrinologie. Um mehr zu erreichen wurde Kontakt zu anderen Patientengruppen im In- und Ausland aufgenommen.

Wie geht es weiter?

Aus der Kooperation mit dem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. ging im Jahr 2009 eine Arbeitsgruppe hervor, die sich unter dem Dach des Bundesverbandes der Thematik annimmt. Was das für die InSeNSU bedeutet, und was man als Betroffener derzeit tun kann, ist unter Was ist InSeNSU nachzulesen.